Naar inhoud

Betere bescherming is noodzakelijk voor gezondheidsgegevens

In geen enkele andere sector is de gevoeligheid van persoonsgegevens zo groot als in de gezondheidszorg. Niet voor niets zijn artsen en verpleegkundigen dan ook gebonden aan een medische beroepsgeheim. Door de opmars van persoonlijke gezondheidsomgevingen waarin patiënten toegang krijgen tot hun eigen gezondheidsgegevens, is het begrip ‘informationele zelfbeschikking’ echter aan herziening toe.

Dat stelt de bestuurskundige en jurist Theo Hooghiemstra in zijn proefschrift ‘Informationele zelfbeschikking in de zorg’, waarmee hij op 2 juli 2018 is gepromoveerd aan de Tilburg University. Hij concludeert dat bedrijven en overheden te veel macht krijgen over gezondheidsgegevens en stelt nieuwe regulering voor om tegenwicht te bieden. Dat kan in zijn optiek in de vorm van een wettelijk te regelen ‘patiëntgeheim’.

Opmars van datatechnologie

Hooghiemstra heeft onderzocht of informationele zelfbeschikking in de zorg mogelijk en wenselijk is gezien de opmars van de datatechnologie, in het bijzonder websites en apps die mensen in staat stellen hun gezondheidsgegevens in te zien, aan te vullen, te genereren en te delen. Hij komt daarvoor met een nieuwe definitie voor informationele zelfbeschikking: ‘Het vermogen van een persoon om in beginsel zelf te bepalen in hoeverre persoonsgegevens worden gebruikt en verder bekendgemaakt, met het oog op een zelfbepaald leven.’

Absolute zelfbeschikking een illusie

Door de maatschappelijke, technologische en juridische ontwikkelingen is absolute informationele zelfbeschikking een illusie, concludeert Hooghiemstra op grond van zijn onderzoek. Maar die wordt in relatieve zin wel steeds beter mogelijk en wenselijk, zowel door de opmars van persoonlijke gezondheidsomgevingen op apps als door steeds meer actieve zelfbeschikkingsrechten.

Machtsbalans is verstoord

Het genereren van gezondheidsgegevens buiten de medische context en de mogelijkheid van big data te profileren met behulp van kunstmatige intelligentie leidt tot een disbalans in de macht over gezondheidsgegevens tussen bedrijven en overheden enerzijds en personen anderzijds, aldus de promovendus. Het medisch beroepsgeheim, dat van oudsher geldt voor medische dossiers, biedt onvoldoende bescherming. Aanvullende regulering om personen actief te beschermen is dan ook gewenst. Dat kan bijvoorbeeld een wettelijk te regelen ‘patiëntgeheim’ zijn. Daarnaast pleit Hooghiemstra voor een verbod op het handelen in gezondheidsgegevens, zoals ook het geval is voor het verhandelen van organen.

Pleidooi voor digitale butler

Praktisch gezien kan in persoonlijke gezondheidsomgevingen keuzevrijheid worden ingebouwd om op elk gewenst moment toegang te krijgen tot de eigen gezondheidsgegevens. Daarnaast kan een speciale digitale butler via algoritmen personen beschermen tegen misbruik.

Bron: CustomerTalk
0
Logo CustomerTalk

Cookie-instellingen

CustomerTalk maakt gebruik van cookies voor een optimale gebruikerservaring.

Graag vragen wij je toestemming voor het plaatsen van deze cookies.

Accepteren Meer informatie